Bikin Haru, Anak Penderita Penyakit Langka Galang Dana Atasi Corona - saluransatu.com

Bikin Haru, Anak Penderita Penyakit Langka Galang Dana Atasi Corona

Jakarta — Hari ini semua orang sedang bergerak untuk saling membantu menuntaskan penyebaran Covid-19 berikut dampak ikutannya. Setiap orang berlomba-lomba memberikan bantuan dengan yang mereka punyai.

Namun, apa jadinya jika yang melakukan gerakan adalah orang yang sejatinya membutuhkan bantuan. Adalah seorang anak pengidap penyakit langka Mucopolysacaridosis (MPS) bernama Umar Mukhtar bersama ayahnya membuka keran donasi bagi perlawanan terhadap Covid-19.

Umar melelang lukisannya yang digarap oleh pelukis Aceh Nouman Hidayat. Dan seluruh akumulasi hasil lelang akan diserahkan kepada penanganan Covid-19.

Sang Ayah, Joyo menerangkan semenjak mendapatkan anugerah dalam diri Umar berikut penyakit langkanya ia menyadari betapa berat perjuangan orang-orang di luar sana yang tengah kesulitan.

“Saat Umar didiagnosa MPS, belum ada sepuluh orang yang mengidap penyakit ini di Indonesia. Sekarang di Jakarta mungkin belum ada 10 orang. Umar sudah berjuang menghadapinya bertahun-tahun. Sejak itu kami merasakan perjuangan. Sekarang kami yang berjuang bagi mereka yang terdampak Covid-19,” papar Joyo di Jakarta, Kamis (17/4/2020).

Joyo mengaku total lelang lukisan Umar baru menyentuh Rp 4 juta. Salah satu yang ikut dalam lelang tersebut adalah Politisi PKS Mardani Ali Sera.

Joyo sendiri bukanlah pihak yang berkecukupan. Ia kini berdagang apa saja yang bisa ia jual dengan bekerjasama dengan teman-temannya yang memiliki produk.

Joyo merasakan benar betapa sulitnya orang-orang yang kini terdampak oleh Covid-19. Baik yang berhadapan langsung seperti pekerja medis maupun yang terdampak karena kebijakan mengatasi Corona.

“Saya ingin berbagi inspirasi. Boleh jadi yang sekarang dialami teman-teman memang berat menghadapi Corona. Tapi memang kita harus hadapi. Pengalaman mendampingi Umar bertahun-tehun dengan penyakitnya memberikan kekuatan tersendiri,” ungkap Joyo.

Keterangan:

Mukopolisakaridosis adalah kelainan genetik yang menyebabkan tubuh tidak bisa memproduksi protein khusus, bernama alpha-Liduronidase.Penyakit langka ini bersifat kronis, progresif, serta memberikan penurunan dan mengancam kehidupan pasien.

Untuk MPS Tipe II ini, terjadi pada manusia dengan skala 1 : 100.000 kasus. Gejala umumnya adalah kegagalan perkembangan beberapa organ tubuh, bentuk wajah yang khas, dan ketidaknormalan pada kerangka tubuh.

Biasanya, orang yang menderita penyakit ini, perutnya menjadi buncit karena kondisi limpa yang membesar. Gejala lainnya, seperti adanya rasa nyeri pada tulang dan sendi, cepat merasa letih, pendarahan dan mudah memar.

Biaya terapinya pun sangat mahal Rp3 miliar untuk terapi selama enam bulan. Umar pernah mendapat bantuan dana untuk terapi. Tetapi kini berhenti karena skema bantuan sudah habis dan keluarga tidak memiliki uang sebesar itu untuk menjalankan terapi.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *